该中心开办资金由个人出资1万元,运营中所获得的赞助和经费都将用于血友病关爱工作,并接受社会监督。中心成立后,由我院血液内科、外科、康复科、口腔科多专业医护人员将对血友病患者传播血友病及相关知识,为血友病患者提供免费咨询服务,进行全面治疗、护理及生活指导;通过各种方式争取社会关心和帮助,联合个人、企业及慈善组织,为患者减轻经济负担;帮助血友病人树立乐观向上的人生观,实现自强、自立;协助政府和医院,全面促进血友病人在治疗、康复、教育、劳动就业、文化生活、社会福利的全面发展。
据悉,自2004年开始,我院血液内科就开展血友病综合关怀治疗,逐渐形成了以病人为中心的血友病服务模式:对血友病患者进行登记,建立血友病的健康档案以及网络;成立了血友病专家、病员联谊会;开展预防治疗,培训病人自我治疗;进行血友病患者的日常诊断和综合治疗,建立入院治疗绿色通道,救治血友病的重症患者;开展血友病手术治疗、康复治疗;开展对血友病病人的健康教育,为血友病患者及其家属提供简单可行的家庭护理指导,提供系统的血友病患者健康教育及延伸服务;呼吁社会支持血友病事业,建立血友病工作的慈善、支持系统;积极开展科研活动等。(院办 黄河)